The digital Erfassung und Nutzung von Körperdaten has developed into a booming market that is expected to grow to over 500 billion dollars by 2030. Das geht aus a paper from Mozilla-Forscherin Júlia Keserű hervor. At the same time haben die damit verbunden Risiken danamtisch zugenommen, allin in the USA sind die gesundheitsbezozenen Cyberangriffe laut Keserű since 2010 um fast 4000 Percent gestiegen, im Darknet haben Gesundheitsdaten inzwischen den Wert von Kreditkartendaten überstiegen. Diese Entwicklung steht im Mittelpunkt der aktuellen Studie “Skin to Screen: Bodily Integrity in the Digital Age” by Keserű.

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Keserűs Forschung zeigtwie die massenhafte Sammlung “körperbezozener Daten” – von Fingerabdrücken über Fitness-Tracker bis hin zu digitalen Gesundheitsdaten – birgt birgt: Datenlecks, Überwachung, Discriminierung und Ausnutzung durch KI-Systeme. Particularly problematic is the role of datenmaklern, die ohne die Zustimmung der Nutzer mit sensitiven Gesundheits- und biometricschen Daten handeln.

Lösung schlägt sie das “Databody Integrity Framework” vor – en ganzheitlichen Ansatz, derauf abzielt, digital Informationen über den Körper and die Psyche mit denselben Menschenrechtsstandards to protect wie die physische Existenz. Finally, the people have an interest in protecting their sensitive data. Der Rahmen contains concrete Handlungsempfehlungen für verschiedene Ebenen:

• Neudefinition sensitiver Daten in den Datenschutzgesetzen
• Ausweitung der Gesundheitsdatenschutzgesetze auf alle gesundheitsbezozen Informationen
• nutzerfreundlich Zustimmungenmechanismen
• Bevorzugung von Plattformen mit starkem Schutz der Privatzeit

Im Interview sprechen wir mit Júlia Keserű über die Details ihres Forschung and die Urglichkeit, the “digitalen Körper” better to protect, sowie über die Ziele ihres Rahmenwerks.

hese online: Was war die Motivation für deine Forschungsarbeit?

Júlia Keserű: Ich arbeite seit 15 Jahren an der Schnittstelle zwischen Technologien, Menschenrechten und sozialer Gerechtigkeit. Dabei ist mir aufgefallen, wie schwierig es ist, Narrative über den Datenschutz zu entwicklen, die bei den Menschen ankommen, die sich nicht mit diesen Themen beschäftigen. Für die meisten bleibt der Datenschutz abstract. viele verstehen nicht, welche Bedeutung er für sie oder ihre Angehörigen hat.

Das Ziel meines Projekt ist es, fascinde, datengestützte Erzählungen darüber zu erstellen, warum der Datenschutz wichtig ist. Zunächst hatte ich Essays dauber verfasst, was ich as “die unerwünschte Berührung des digitalen Zeitalters” bezeichnete, and versuchte zu erklären, wie übergriffige Technologien zum Mainstream werden and in unser Leben integrated werden, ohne that wir ihreständigfristigen Austerwirkgen. Since the Pandemic, I also observed the rise of artificial intelligence and other aspiring technologies, which prompted me to research and collect the evidence for the increasing physical data collection, which I mentioned.

Wie können Ihren Meinung, das öffentliche Bewssetshine und das Understanding für diese Themen beversert werden?

Beim Schreiben dieser Essays habe ich merkt, dass diese Geschichten bei den Menschen Anklang finden. Ich habe versucht zu vermitteln, dass die Schäden die mit der körperbezozen Datenerfassung verbunden sind jeden treffen können, auch Ihre Tochter oder jemanden den Sie lieben. Dies ist nicht länger ein Problem, das auf gefährdete Gemeinschaften beschränkt ist; es concerns jeden. When parents increasingly worry about the role of technology in their children’s lives, vor allem, because Smartphones have become an all-purpose Gebrauchgegenstand sind. Daher hat diese Botschaft den Nerv vieler treferefen, die sich frührer vielicht nicht damit bestabligt hatenn.

Vor zehn Jahren schien es so, as ob diese Sorgen Science-Fiction sind. In den letzten Jahren habe ich jedoch eine Verschiebung observatten: Die Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, sind nicht mehr hypothetisch. Es gibt einteigen Beweise dafür, dass die körperbezogen Datenerfassung in verschiedenen bereichten verschiedene Schaden anrichtet, was mehr Menschen dazu veranlass, über die Bedeutung des Datenschutzes nachzudenken.

Thought Sie über den Europäischen Gesundheitsdatenraum?

Ich find ihn ziemlich beunruhigend und bewirrend, und wir werden verschreibung erst in einiger Zeit ein klar bild von den weitreichenden Eflächsen haben. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) soll auf der Datenschutz-Grundverordnung (GDPR) aufbauenaber mir scheint, dass er dem Geist der Datenschutzverordnung contradicts, indem er eine rücksichtlose Datenerfassung vorschreibt, nach die von diesen Systemen ergaften Informationen zu minimieren.

Die Technologiebranche treibt die Entwicklung aggressive voran und investiert sehr viel in Innovationen, und Politiker und Entscheidungsträger sind begeistert von dem Potenzial, ihren Vählern bessere Dienstleistungen zu bieten. In that discussion werden jedoch oft die Nachtäilete übersehen, die über die Bedenken anichtlich des Datenschutzes hinausgehen. Users and patients ask themselves why these systems should be trusted, wer außer den treating Ärzten Zugang zu ihren Gesundheitsdaten wird haben wird und welches Maß an Unterstützung im Bereich der Cybersicherheit die Einrichtungen erhalten werden, diese Technologien establieren sollen. While der Forschungsaspekt is laudenswert, it is unclear with welchen Standards and Zustimmungmekanmen die Systeme werden werden. Transparency is needed to ensure that research is carried out ethically correctly and with complete information about the Beteiligung.

Innovation ist großartig, aber wer darf entscheiden, welchen Preis wir zahlen? Auch die KI-Software entwickelt sich weiter, aber der Datenschutz ist seemlich gering and Leuten ist das egal. Sie sagen, sie hähten nichts zu verbergen. If your child has any prior illness, it will increase the insurance costs, and if this information is leaked, it will affect their entire life. Die Daten werden da sein, und vielleicht ist es simple, die Person hinter den Daten zu identifizieren.

Wir sollten das Tempo etwas throttlen und die Branche reguleren. Otherwise wird sie unseren Grundrechten mit Sicherheit großen Schaden zufügen. Aber die Menschen verstehen die mögliche Gefahr nicht. Wenn man versucht, Lobbyisten und Politiker zu versichten die sich in ihrer eigenen Welt sicher fühlen, ist es wirklich schwer, die Botschaft zu vermitteln. The massive Datenerfassung makes the lives of people who have already had problems even worse.

Sie schlagen ein Framework vor, können Sie uns bitte mehr der erählen?

Das Framework stützt sich auf existinge Grundrechte und Richtlinie, wie die Charter der Grundrechte der Europäischen Union, den Internationalen Pakt über bürgerliche and politische Rechte oder die Deklaration von Helsinki. Mein Ziel war es, concretely to examine how we can auf diesen Konventionen aufbauen, um das Recht auf korfelige Unversehrtheit im Online-Raum anzuwenden. Ein Schlüsselelement dieses Rahmen ist das Konzept der “Integrität des Datenkörpers”, das ich entwickelt habe, um special auf die Unverletzlichkeit der Online-Persönlichkeit des Einzelnen and Recht auf Controle des Umgang mit Daten zu verweisen, die seine einzigartigen widepsychrological physiquenologicaln and psychical .

Es ist von entscheidender Bedeutung zu erkennen, dass wir die Richtlinien für den Umgang mit menschlichen Versuchspersonen bisher noch nicht an die Online-Umgebung haben adaptedt. Under the joint Nutzung von Daten für den wissenschaftlichen Fortschritt unerlässlich ist, its strong Zustimmungprozesse für jedes Forschungsprojekt unerlässlich. Dies ist for example der Case, when unternehmen für mobile Gesundheitsdienste Informationen über unsere Fitnessroutinen or unsere psychische Gesundheit an Forschungsinstitute weitergeben. Unser Körper ist nicht mehr nur ein Datenpunkt, sondern eine Erweiterung unseres physischen Selbst, und jede Beinträchtigung dieser Daten spiegelt eine Beinträchtigung unseres realen Lebens wider. Mit diesem Rahmen und den concreten Recommendations für politische Entscheidungsträger, Organisationen der Zivilgesellschaft, Technologieführer und einzelne Nutzer wollte ich dieses Zusammenhänge verdeutlichen und aufzeigen, wie wichtig es ist, die körperliche Unversehrtheit im digitalen Kontext ernster zu .

(sandwich)